Module 4 : L’hébergement, le maintien à domicile et les proches aidants 

4.1 : Choisir l’hébergement ou le maintien à domicile : un choix toujours éclairé ?

Lorsque le temps vient où des décisions difficiles doivent être prises, tant pour les personnes concernées que pour leurs proches, quelles sont les informations que l’on devrait détenir pour que le droit au choix libre et éclairé puisse s’exercer ? Cette conférence décrit les avantages et inconvénients de l’hébergement ou du maintien à domicile, à l’aide de divers rapports qui ont été rédigés sur ces sujets, récemment et aborde les conséquences reliées particulièrement aux proches aidants, dans les situations de maintien à domicile.

4.2: Quelles sont les ressources nécessaires à un maintien à domicile réussi et où en sommes-nous?

Les citoyens s’expriment souvent en faveur du maintien à domicile, même jusqu’en fin de vie et les gouvernements appuient aussi cette option. Mais pour que le maintien à domicile soit une réussite, beaucoup de conditions doivent être remplies. Les ressources ne sont pas toujours au rendez-vous, et il faut être bien informé pour savoir où, quand et comment faire les démarches nécessaires pour pouvoir assurer aux malades et leurs proches aidants des conditions qui feront que les droits de chacun soient respectés. Cette conférence vise à sensibiliser la population à tous ces enjeux importants.

4.3 : Les droits et recours des proches aidants

Cette conférence aborde l’état de la situation précaire dans laquelle peuvent se trouver les proches aidants dans le contexte de la politique de maintien à domicile. Y est abordée la façon dont les droits et les recours des proches aidants pourraient être reconnus, particulièrement quant au caractère volontaire de la décision de devenir proche aidant. De même, il est exposé comment certains autres droits devraient être formellement encadrés, comme celui à la formation appropriée, au soutien et au répit, à des conditions d’exercice sécuritaires des fonctions tout en préservant la qualité des soins, ceci dans la perspective de l’adoption d’une politique globale en la matière.

4.4 : Les aspects économiques reliés à la condition des proches aidants

Cette conférence comprend un survol des droits économiques dont les proches aidants bénéficient présentement (crédits d’impôts, congés divers, etc.) Elle aborde aussi les bénéfices et compensations que les proches aidants devraient recevoir afin de leur éviter un appauvrissement injustifié. Les droits économiques des proches aidants sont examinés selon que les proches aidants ne sont pas sur le marché du travail, ou au contraire s’ils doivent suspendre ou même abandonner un emploi pour devenir proches aidants. Il est suggéré une approche globale des droits économiques des proches aidants et il est tenu compte de progrès récents effectués dans ce domaine, tant au niveau fédéral que provincial.

4.5 : Devoirs et responsabilités des proches aidants dans les soins à domicile

L’état québécois et la population privilégient le maintien à domicile, même jusqu’au décès. C’est un changement de paradigme important, qui requiert que des ressources accrues y soient dédiées.  Cela occasionne des problématiques qui concernent les personnes qui ont besoin d’aide à domicile, ainsi qu’aux proches aidants. Cette situation prête aussi le flanc à des questions éthiques, à de possibles conflits d’intérêts et à des dénonciations, et même à la responsabilité civile éventuelle des différents acteurs, notamment celle des proches aidants. Cette conférence aborde ces questions en tenant compte des récents développements et nouvelles politiques gouvernementales en la matière.